Comment accompagner un proche hémophile ?

Apprendre qu’un proche de votre entourage — enfant ou adulte — est atteint d’hémophilie est souvent une nouvelle difficile. Qu’il s’agisse de la sphère familiale, amicale ou scolaire, il n’est jamais évident d’adopter la bonne réaction face au diagnostic de cette maladie du sang. Vous vous demandez peut-être : quels sont les effets de ce trouble de la coagulation ? Que puis-je faire pour aider ? Quels sont les bons gestes à adopter en cas d’urgence ?

Famille, amis, enseignants ou éducateurs d’un enfant hémophile, sachez que ce dernier peut grandir, vivre et s’amuser comme tous les enfants de son âge, à condition de respecter certaines précautions. Un enfant hémophile nécessite en effet une vigilance particulière, pour éviter de se cogner, de tomber et de se blesser lors de ses activités.

Pour prendre au mieux en charge un proche hémophile, la première chose à faire est de se renseigner sur sa maladie : vous pouvez par exemple consulter la rubrique Pathologie de notre site, ou encore le site de l’Association Française des Hémophiles. Vous avez également la possibilité d’échanger avec les associations de patients hémophiles. Celles-ci partageront avec vous de précieuses informations concernant les effets de la maladie, mais aussi des conseils pour adopter la bonne attitude au quotidien : apprendre à identifier les premiers signes d’hémorragie et savoir comment réagir en cas de saignement ¹.

Si vous êtes face à un enfant hémophile en tant qu’enseignant ou éducateur sportif dans le cadre d’une activité extra-scolaire, votre rôle sera avant tout de faciliter la bonne intégration de votre élève hémophile. Cela est essentiel à son épanouissement et à son autonomie. En classe et lors de ses loisirs, il s’agit daider l’enfant à mener une vie active tout comme ses camarades, en s’assurant qu’il ne prend pas de risques pour éviter les blessures et saignements. En cas de problème, votre premier réflexe devra être de prévenir les parents et d’emmener l’enfant à l’infirmerie de votre établissement pour lui dispenser les premiers soins : arrêter les saignements visibles à l’aide d’une compresse stérile, mais aussi déceler les saignements articulaires ou musculaires à risque ².

Pour bien vous renseigner sur l’hémophilie de votre proche, vous pouvez aussi consulter la médiathèque de notre site consacré à l’hémophilie Hemophilink, sur laquelle vous retrouverez de nombreux outils pédagogiques.