Vacances au ski : quelles précautions prendre en cas d’hémophilie ?

Qu’est-ce que l’hémophilie ? ^1,2,3

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à un déficit en facteur de coagulation VIII (hémophilie A) ou IX (hémophilie B), des protéines sanguines essentielles au processus de coagulation. Les patients hémophiles ne parviennent pas à former un caillot solide, et subissent des saignements prolongés. Leur vie quotidienne s’est néanmoins considérablement améliorée, grâce à des traitements permettant d’arrêter efficacement les hémorragies, voire de les prévenir. Et la pratique d’une activité physique – longtemps déconseillée – est désormais fortement encouragée pour les personnes souffrant d’hémophilie, afin de préserver leur capital musculaire et articulaire. Il convient néanmoins de prendre les précautions adaptées au degré de sévérité de son hémophilie et de ses capacités.

Quels sports d’hiver privilégier lorsque l’on est hémophile ? ^2,3

Parmi les pratiques qui demandent d’être particulièrement vigilants figurent les sports de glisse, tels que le ski alpin et le snowboard. Rappelons que les sports de glisse sont les premiers pourvoyeurs d’accidents musculosquelettiques sévères (plusieurs dizaines de milliers par an), selon l’Assurance maladie.
En cas d’hémophilie sévère, voire dans certains cas modérés, mieux vaut donc privilégier une activité de loisirs moins risquée pour les patients souffrant de troubles hémorragiques : le ski de fond, les raquettes, la marche nordique ou encore le chien de traîneaux. Pour les formes mineures de la maladie, le choix d’une activité est moins restreint, mais celle-ci doit tout de même être encadrée et pratiquée avec attention.

Comment se préparer à un séjour au ski ? ^2,3

Avant tout séjour au ski, il est essentiel de prendre conseil auprès de son Centre de traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles (CT-MHC). Il s’agira de déterminer le choix de l’activité physique la plus adaptée au degré de sévérité de la maladie, son intensité, mais aussi de mettre en place d’éventuelles mesures de prophylaxie, c’est-à-dire des mesures de prévention. À titre d’exemple, une kinésithérapie préventive est conseillée, pour se préparer à la pratique d’une activité sportive en minimisant les risques de blessures. Sur place, certaines personnes hémophiles, notamment sévères, doivent s’injecter quotidiennement une dose de facteurs anti-hémophiliques avant de skier. Dans tous les cas, il est impératif de partir avec son traitement, ses ordonnances, et une trousse de secours complète. Il convient d’avoir sa carte d’hémophilie en permanence sur soi, et facilement accessible par les secours, en cas de problème. Enfin, il peut être utile de se signaler auprès du CT-MHC le plus proche de la station, afin qu’ils soient préparés en cas d’accident.

Sur place, quelles précautions faut-il prendre ? ^2,3,4

Afin de minimiser les risques de blessures aux sports d’hiver, il est impératif de se munir d’un équipement de protection adéquat (casque, protège-poignets, etc.) et de faire préalablement régler ses skis par des professionnels. Trop serrées ou trop lâches, les fixations peuvent provoquer des accidents, en particulier des entorses du genou.

Si les cours sur les techniques de base sont essentiels aux débutants, une remise à niveau annuelle est fortement recommandée pour tous. De manière générale, lorsque l’on est atteint d’hémophilie, mieux vaut préférer une activité encadrée plutôt que pratiquée seule – où les équipements de protection et la surveillance peuvent être absents. Les instructeurs doivent préférablement être informés du diagnostic d’hémophilie, et connaître la conduite à tenir en cas de problème.

Une fois sur les pistes, il faut adapter le niveau de difficulté choisi, mais aussi sa vitesse, à ses capacités. Les conditions générales du terrain, la météo et la densité du trafic doivent également être prises en considération pour décider d’aller skier ou non.

Et, pour répondre à toutes les questions que vous vous posez sur les troubles de la coagulation, vous pouvez également accéder à nos conseils pour vivre un trouble de la coagulation au quotidien.