école et vie professionnelle :
mener sa vie avec l’hémophilie

L’hémophilie est une maladie du sang, rare et héréditaire, qui – même si elle est très bien traitée aujourd’hui – impacte nécessairement la vie des malades. Lorsque le diagnostic de la maladie est posé, l’une des premières questions que se pose le patient est probablement la suivante : vais-je pouvoir mener ma vie normalement ? Et notamment vais-je pouvoir aller à l’école et travailler comme tout le monde ? De nombreuses personnes touchées par la maladie et leur famille redoutent des risques d’isolement, des éventuels refus de scolarisation et par la suite, des difficultés à suivre une formation, à s’insérer professionnellement et à garder un emploi¹.

Dès le plus jeune âge, la scolarité est en effet un sujet à questionnement. Soyez rassurés : les enfants hémophiles peuvent être accueillis en milieu scolaire classique, tout comme les autres enfants. Les parents et enfants doivent toutefois prévoir la rédaction d’un projet d’accueil individualisé (PAI) — utile pour connaître les gestes à adopter en cas de saignement — et si besoin, la présence d’une auxiliaire de vie scolaire ou de tout autre aménagement nécessaire². Il s’agit d’une étape essentielle pour assurer l’autonomie des enfants atteints d’hémophilie et de maximiser leurs possibilités de poursuivre des études supérieures malgré leur maladie.

A l’issue de leur scolarité, et grâce à l’efficacité des traitements, les personnes hémophiles ont désormais accès à la majorité des formations supérieures. S’il est essentiel de prendre en compte les exigences physiques qu’impliquent certains métiers, le choix d’orientation d’une personne hémophile ne doit pas être déterminé uniquement par sa maladie. Il est important de prendre en compte ses goûts, ses passions et ses besoins, pour choisir la voie qui vous convient le mieux³.

Arrive ensuite l’entrée dans le monde du travail. Sachez qu’aujourd’hui, de nombreuses personnes mènent de front engagement professionnel et gestion de leur santé. Il existe même des formations aménagées, des contrats spécifiques et des possibilités d’organiser son temps et ses conditions de travail pour les personnes qui en font la demande ^4,5. A condition de bien anticiper la maladie et de faire les aménagements nécessaires, il est donc tout à fait possible de mener une vie professionnelle normale.

Vous souhaitez en savoir davantage sur l’hémophilie ? Nous mettons à votre disposition de nombreux outils pédagogiques dans la médiathèque de notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink.