Adolescent et adulte hémophile :
comment tendre vers l’autonomie
Lorsque l’on est atteint d’hémophilie, que l’on soit une fille ou un garçon, le passage à l’adolescence s’accompagne généralement de nouvelles responsabilités. Graduellement, les adolescents atteints d’hémophilie assument en effet de plus en plus la prise en charge de leurs soins.
L’auto-perfusion est souvent le premier pas vers l’autonomie. En tant qu’adolescent hémophile, même si ces injections peuvent sembler fastidieuses, il est important de les faire avec constance : elles permettent de prévenir les saignements et de mener une vie longue, saine et active.
L’adolescence est également l’âge où l’on souhaite découvrir le monde et explorer ses limites. Sache que si, grâce aux traitements, les personnes hémophiles mènent aujourd’hui une vie quasi normale, quelques précautions s’imposent tout de même. Les tatouages par exemple, la consommation excessive d’alcool ou encore la pratique d’un sport de contact ou de combat1 peuvent augmenter le risque de blessures et aggraver ta maladie. Enfin dernier conseil : ne sors jamais sans ta carte d’hémophile, quel que soit l’endroit où tu vas !
Avec le passage à l’âge adulte arrivent également de nouveaux défis. Carrière, relations, traitement hors du domicile… les questions liées à vos futurs choix de vie sont nombreuses. À cet âge, vous devez également assumer la totalité des tâches liées à vos soins de santé : aller retirer vos traitements à la pharmacie hospitalière, vous occupez des auto-perfusions, évoquer vos interrogations et difficultés à vos proches et à l’équipe médicale qui vous suit, etc.
Le choix de votre métier doit également être mis en perspective avec votre hémophilie. Il est important d’intégrer les limites que vous imposent la maladie, sans pour autant organiser toute votre vie professionnelle autour. Pour vous aider à faire les meilleurs choix, n’hésitez pas à vous tourner vers vos proches, vers votre centre de traitement de l’hémophilie mais aussi vers l’Association Française des Hémophiles qui sauront vous accompagner.
Et pour répondre à toutes les questions que vous vous posez sur l’hémophilie et les troubles de la coagulation, vous pouvez également accéder à de nombreux outils pédagogiques dans la médiathèque de notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink.
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