Parents d’un enfant hémophile : comment l’accompagner dans la pratique d’une activité physique ?

L’hémophilie : qu’est-ce que c’est ? ^1,2

Maladie génétique rare, l’hémophilie est un trouble de la coagulation. Elle existe sous plusieurs formes. L’hémophilie A est la plus fréquente, et touche un garçon sur 5 000 naissances. Elle est due à un déficit en facteur VIII de coagulation. L’hémophilie B, qui concerne le facteur IX de coagulation, est plus rare : une personne sur 12 000 naissances. Lorsque le facteur de coagulation présente un taux inférieur à 1 %, on parle d’hémophilie sévère. Ces maladies sont héréditaires et sont dues à une anomalie présente sur le chromosome X, c’est pour cette raison qu’elles touchent principalement les hommes. Une personne hémophile, A ou B, est sujette à des hémorragies fréquentes, qui peuvent survenir dès la naissance. Ces saignements, qui ont lieu au niveau des muscles et des articulations, peuvent entraîner des hémarthroses : il s’agit d’un épanchement de sang dans une zone articulaire. Au quotidien, des traitements permettent de protéger contre les saignements, mais il n’est pas encore possible de guérir de l’hémophilie. Certaines précautions permettent d’aider votre enfant à mieux vivre avec la maladie dans sa vie de tous les jours. La pratique d’une activité physique régulière en fait partie. En plus du bien-être qu’elle procure, elle permet de développer sa musculature et ainsi de protéger ses articulations, et elle peut aussi représenter une vraie bulle de décompression pour toute la famille, qui vit jour après jour au rythme de la pathologie.

Comment choisir une activité physique pour son enfant hémophile ? ³

L’activité physique est essentielle pour les patients hémophiles de tout âge. Elle présente en effet des bienfaits physiques, mais aussi mentaux. Pendant qu’il fait du sport, votre enfant oublie la maladie l’espace d’un instant, et crée du lien social. Les parents, mais aussi les frères et sœurs le cas échéant, peuvent également en profiter pour passer du temps avec lui, dans un environnement qui change du quotidien. Malheureusement, un enfant qui souffre d’un trouble de la coagulation ne peut pas pratiquer tous les sports. Pourquoi ? Car certaines disciplines comportent trop de risques. C’est le cas des sports de contact par exemple. Mais aussi des sports d’équipe, pour lesquels il est difficile de prévoir les mouvements des autres joueurs, et donc pour lesquels le risque de choc, de chute ou d’accident est plus important. Les parents doivent donc trouver le bon compromis. Voici quelques pistes à explorer pour choisir le bon sport.

• Les objectifs de votre enfant : vous devez vous demander si la pratique du sport a seulement pour but de renforcer sa condition physique, ou bien si vous souhaitez développer chez lui une performance particulière, ou encore lui offrir de l’interaction sociale.
• Le degré de contact : les sports avec un contact important (hockey, football, rugby…) sont à proscrire pour un enfant hémophile, puisqu’ils représentent un trop grand risque d’accident sévère.
• La vitesse : les sports individuels ne sont pas tous adaptés. Plus votre enfant ira vite, et plus le risque de chute grave sera élevé. Par exemple, le skateboard ou le ski alpin sont déconseillés.
• Les mouvements : certaines activités qui impliquent des mouvements rapides, comme le tennis, sollicitent énormément les articulations, et ne sont pas conseillées aux personnes hémophiles, du fait du risque de saignement dans leurs articulations et donc de leur fragilité.
• Les compétences physiques requises : il est important d’être progressif dans la pratique du sport, et de commencer en douceur, par des activités qui ne sont pas traumatisantes, comme la natation ou encore le yoga.

La natation, le jogging, le ping-pong, la marche, le tir à l’arc, la voile ou encore le golf sont des activités à privilégier pour les enfants hémophiles. Ce sont aussi des activités qui sont agréables à pratiquer à plusieurs : en plus de soutenir l’enfant, les parents pourront également s’initier à ces sports ! Pour lui, c’est important de pouvoir partager avec ses proches des loisirs qui sont communs pour les autres enfants de son âge. Le hockey, le patin à glace, le judo, la boxe, la lutte ou encore le rugby sont en revanche trop dangereux.

Quelques conseils pour limiter les risques lors de l’exercice ^2,3

Pour les enfants atteints d’hémophilie, il existe trois grands types de blessures à craindre : les saignements articulaires , les saignements musculaires et les traumas (cérébraux ou viscéraux). Avant que l’enfant ne commence une nouvelle activité sportive, voici quelques précautions à prendre :

• Choisir des activités organisées et encadrées, avec des équipements de protection et sous surveillance,
• Informer les encadrants de l’hémophilie de votre enfant,
• Préparer l’enfant grâce à de la kinésithérapie préventive,
• Fournir à l’enfant un équipement de protection adapté,
• Sensibiliser l’enfant à l’importance d’une bonne hydratation tout au long de l’activité,
• Ne pas négliger l’échauffement et la récupération, qui seront des phases essentielles pour préparer son organisme à l’effort puis pour l’aider à récupérer.

Pratiquer une activité avec son enfant : une bonne alternative ³

Les adolescents utilisent très souvent le sport comme moyen de se faire accepter socialement et d’appartenir à un groupe. Pour les jeunes enfants, les enjeux sont un peu différents. C’est plutôt le jeu qui les intéresse, tout comme l’interaction avec leurs pairs ou avec leur famille. Pour qu’un enfant atteint d’hémophilie fasse de l’exercice régulièrement, il n’est donc pas forcément nécessaire de l’inscrire dans un club : il est également possible de lui proposer des activités sportives variées chaque semaine. Jouer au ballon dans le jardin, faire une randonnée en famille, partir en VTT, etc. En tant que parent, vous pourrez ainsi joindre l’utile à l’agréable, en créant du lien avec lui, et en lui donnant l’occasion de partager avec vous ses émotions et ses ressentis. Dans tous les cas, il est essentiel de demander conseil à l’équipe médicale qui accompagne votre enfant. Ensemble, vous pourrez faire le point régulièrement sur son état de santé, et choisir une activité physique et un rythme adaptés.