La scolarité de l’enfant hémophile

Prévenir l’école de l’hémophilie de votre enfant

Établir un Projet d’Accueil Individualisé (PAI)¹

L’hémophilie est une maladie génétique rare, assez mal connue du grand public. Si votre enfant souffre de cette maladie du sang, il est dans son intérêt que vous en informiez l’ensemble du personnel de son école : directeur-trice, enseignants, animateurs, personnels de la cantine, médecins et/ou infirmiers scolaires, etc. Pour cela, vous pouvez établir un PAI (Projet d’Accueil Individualisé), qui explique la prise en charge d’urgence en cas d’hémorragie ou de blessure susceptible d’entraîner un saignement non visible.

Ce document, rédigé par le médecin hématologue qui suit votre enfant hémophile, décrit les signes d’appel de ce trouble de la coagulation, la conduite à tenir et les gestes de premiers secours pour chaque type de blessure (coupure, ecchymose, saignement de nez…). Il consigne aussi les informations à donner au médecin d’urgence auquel votre enfant sera confié en cas d’accident. Le PAI comporte également les numéros de téléphone des personnes à contacter immédiatement : vous ou encore l’équipe médicale du Centre de Traitement de l’Hémophilie (CTH) qui suit votre enfant. Idéalement, l’enfant doit avoir en permanence sur lui sa carte d’urgence hémophilie², que lui a remise le CTH. Elle contient des informations pour le patient et le professionnel de santé de première ligne. Elle permet de mieux coordonner les soins en situation d’urgence ou lors d’une consultation non programmée en dehors du CTH. Enfin, tous les médicaments prévus dans le protocole d’urgence doivent être en permanence à la disposition de l’équipe scolaire qui assure la prise en charge de l’élève hémophile². Vous devez les ranger dans une trousse d’urgence, avec leur protocole d’administration et le PAI, que vous remettrez au médecin ou à l’infirmière scolaire.

Hémophilie : que dire au personnel de l’école ?

Même si vous avez établi un PAI, cela ne vous dispense pas de rencontrer le personnel de l’école pour discuter de vive voix des choses importantes. Expliquez-leur ce qu’il y a à savoir sur l’hémophilie, afin que l’intégration de votre enfant dans son environnement scolaire se passe au mieux. Des explications claires permettront de dédramatiser l’hémophilie et, éventuellement, de revenir sur certaines idées reçues associées à cette maladie génétique rare du sang. Tout acteur de la vie scolaire amené à s’occuper de votre enfant a besoin d’être à la fois informé des risques et de la conduite à tenir en cas d’accident. Rassurez-les également sur leurs capacités à prendre en charge l’hémophilie de votre enfant.

Insistez sur le fait que³ :

• Il faut toujours croire votre enfant s’il se plaint de douleur ou n’arrive plus à bouger un bras ou une jambe ;
• A l’inverse, il faut veiller à ce que votre enfant ne dissimule pas une blessure pour éviter de manquer une activité scolaire ;
• Il est important de vous prévenir immédiatement en cas de soupçon de saignement ; il faut donc s’assurer d’avoir tous les numéros de téléphone auxquels vous joindre ;
• Le personnel de l’école doit connaître les soins de premiers secours en cas d’incident hémorragique : Repos, Immobilisation et glace, Compression et Élévation (RICE)⁴.
• Votre enfant peut être amené à rater l’école en raison d’une hémorragie ou d’un traitement. Ses professeurs accepteront mieux ses absences s’ils sont informés en amont des raisons qui peuvent conduire un enfant hémophile à être dispensé de cours.

S’il est indispensable que votre enfant bénéficie d’une attention particulière en raison de son hémophilie, il est tout aussi important de veiller à ce qu’il ait une scolarité comme les autres et qu’il ne soit pas uniquement perçu comme l’« élève hémophile ».

Préparer votre enfant hémophile à aller à l’école

Lui apprendre à prévenir un adulte en cas de saignement

Pendant toute sa scolarité, un enfant hémophile devra être vigilant à l’égard des bousculades dans la cour de récréation, des bagarres avec ses camarades, des activités extérieures, bref de toutes les situations où il risque de saigner. Si ce n’est pas déjà fait, il est indispensable que vous expliquiez à votre enfant en quoi son hémophilie le rend différent des autres. Cela lui permettra de comprendre pourquoi il doit impérativement prévenir sa maîtresse ou tout autre personne de l’école s’il a mal quelque part, s’il saigne ou s’il s’est cogné.

Son hémophilie, il en parle ou pas ?

C’est à votre enfant de choisir s’il veut ou non parler de son hémophilie à ses copains. En parler peut éviter les questions de ses camarades en cas d’absence prolongée ou de bleus multiples, et leur permettre de mieux comprendre les contraintes que cette maladie du sang lui impose au quotidien. A l’inverse, taire son hémophilie peut aussi être un moyen d’éviter d’être stigmatisé et permettre à votre enfant de se sentir comme les autres. Discutez-en avec lui afin de trouver la meilleure option, celle qui facilitera le mieux son intégration et son bien-être à l’école.