Mon bébé hémophile peut-il être gardé en crèche ?

La crèche, un mode de garde compatible avec l’hémophilie

Entretien avec le personnel de la crèche

Avant d’opter pour la crèche au bout de votre rue, assurez-vous de la bonne volonté du personnel à prendre en charge un bébé hémophile, de son professionnalisme et de sa maturité. Pour cela, prenez rendez-vous avec le directeur ou la directrice de la crèche et parlez-lui de la maladie de votre enfant : interrogez-le sur ses connaissances en matière d’hémophilie, demandez-lui s’il sait ce que cette maladie génétique du sang provoque, s’il connait les mesures à prendre pour sécuriser l’environnement d’un bébé hémophile… Ensuite, demandez-lui s’il est prêt à collaborer avec vous et le Centre de Traitement de l’Hémophilie (CTH) de votre enfant pour mettre en place des mesures à prendre en cas de saignement. Il est également souhaitable que vous rencontriez l’ensemble du personnel de la crèche afin de les voir à l’œuvre et de vous faire une idée de leur sérieux. De combien d’enfants chaque employé a-t-il la responsabilité ? La réponse pourra vous donner une idée de la disponibilité de chacun et de leur capacité à faire face à une situation urgente et inhabituelle. Enfin, un tour dans les locaux de la crèche vous permettra de vous rendre compte de la sécurité du bâtiment et des aménagements proposés pour limiter les risques de chutes et de blessures.

Quelles informations donner à la crèche ?

Le PAI Hémophile

Le PAI (ou Projet d’Accueil Individualisé) est un document qui engage le responsable et le personnel de la crèche à mieux connaître l’hémophilie et à savoir comment réagir en cas d’accident¹. Il s’agit d’une sorte de contrat signé par la famille, le directeur ou la directrice de la crèche, le médecin ou l’infirmière de la crèche et le médecin de votre CTH. S’il n’est pas obligatoire, le PAI est toutefois vivement recommandé.

• Le PAI décrit en termes simples les symptômes visibles et les signes d’appel de l’hémophilie ;
• Il désigne le CTH qui suit votre enfant ;
• Il indique le traitement habituel, sa posologie (dose, fréquence des injections…) ;
• Il consigne les informations à donner au médecin des urgences auquel l’enfant sera confié le cas échéant ;
• Il renseigne les informations des personnes à contacter en cas d’urgence ;
• Il décrit la conduite à tenir et les premiers soins à prodiguer en attendant les secours.

Il est par ailleurs fortement recommandé que votre enfant porte en permanence sur lui une carte d’urgence hémophilie : délivrée par le Centre de Traitement de l’Hémophilie qui suit votre enfant, elle comporte des informations sur la maladie et les soins à apporter en cas de saignement^2,3.

Des informations sur ce trouble de la coagulation

Si le PAI regroupe l’ensemble des informations relatives à l’hémophilie de votre bébé, rien ne vaut les conseils donnés de vive voix ! N’hésitez pas à expliquer au personnel de la crèche⁴ ce qu’est l’hémophilie, les causes génétiques de cette maladie du sang, son mode de transmission, et surtout ses symptômes… Rassurez-le sur le fait qu’il s’agit d’un trouble de la coagulation héréditaire et qu’il n’y a aucun risque de contagion. Présentez les situations les plus à risque de saignements pour votre bébé et décrivez les signes et les symptômes visibles ou invisibles qui doivent alerter : les saignements évidemment, les bleus (ecchymoses), mais aussi les hématomes, invisibles, qui traduisent un choc au niveau d’un muscle, et les hémarthroses, au niveau d’une articulation. Ceux-ci se manifestent, chez le bébé, soit par des pleurs a priori inexpliqués, soit par le refus d’utiliser un bras ou une jambe, ou encore par un changement de comportement inexpliqué⁵.

Gardez à l’esprit que votre bébé doit être traité comme les autres et que la crèche constitue un excellent mode de garde en termes de socialisation. Assurez-vous qu’il participe aux mêmes activités que ses camarades et que le personnel de la crèche ne le tient pas à l’écart par crainte qu’il ne se blesse. Le prendre systématiquement dans les bras n’est pas non plus une solution, il doit développer sa motricité, ce qui participe au renforcement de ses muscles et de ses articulations⁵.

La prise en charge d’un saignement

Prenez le temps d’expliquer au personnel de la crèche quels sont les premiers soins à apporter à votre bébé hémophile s’il se blesse :

• La première chose à faire est de vous prévenir sans tarder ;
• En cas de saignement, les premiers soins élémentaires à apporter doivent respecter la règle du protocole RICE⁵ :
  • • Repos
    • Immobilisation
    • Compression
    • Élévation
• Insistez sur le fait qu’ils ne doivent jamais sous-estimer les plaintes d’un enfant hémophile ; même si sa blessure n’est pas visible, il peut s’être cogné et souffrir d’un hématome (saignement d’un muscle) ou d’une hémarthrose (saignement d’une articulation).